Mijn stoma en ik

“Ik had al een tijd bloed bij mijn ontlasting, afwisselend wel en niet. Elke keer als ik naar de dokter wilde gaan stopte het weer. Mijn grootvader en oom zijn eraan overleden, maar ik heb geen erfelijke variant. Door een collega die me aanspoorde, ben ik naar de huisarts gegaan. Ik was net op tijd, er waren alleen uitzaaiingen in de lymfeklieren rond de tumor, niet in de rest van mijn lichaam. Gelukkig heb ik niet gewacht op het bevolkingsonderzoek darmkanker, dan was ik echt te laat geweest.”

“Je leven staat op zijn kop. Er waren voor mij twee dingen waar je mee moet dealen: je hebt darmkanker, ondergaat een zware operatie, chemobehandeling, bestraling en daarna nog een leven met een stoma. Ik heb nooit moeite gehad met mijn stoma, ik zie het als mijn redmiddel. Ik heb nooit gedacht wat is mij nou toch overkomen. Als je dan uiteindelijk een fijne oplossing hebt is het helemaal goed.”

Het moest een eendelig zakje zijn

“Welk product past het best bij mij? Ik wist al voor mijn operatie dat dat 1-delig moest zijn. Mijn stomaverpleegkundige liet me kiezen uit 3 zakjes van één merk, maar dat was het niet voor mij. Ik ben naar huis gegaan met voorgestanste eendelige stomazakjes van 30 mm. Toen de stoma slonk, heeft de stomaverpleegkundige van het ziekenhuis de maat aangepast, maar weer voorgestanst. Ik wist dat een stoma nog gaat veranderen en toen mijn stoma geslonken was naar 15 mm en ik lekkages en huidproblemen kreeg ben ik zelf op zoek gegaan.”

“Gelukkig had ik voor nood zelf gezorgd voor een uitknipbare variant. Ik weet als wijkverpleegkundige dat in ‘noodsituaties’ in het weekend, de stomaverpleegkundige niet bereikbaar is, je moet dan naar de SEH. Ik heb meteen van alles aangevraagd bij bedrijven waarvan ik op basis van de omschrijving dacht dat het een optie kon zijn.”

Een huidplaat zo flexibel als kauwgom

“Mijn stoma is niet afgetekend voor de operatie door een stomaverpleegkundige. De verpleegkundige van de afdeling hebben een paar keer gebeld maar ze is niet gekomen. Uiteindelijk vonden ze ‘s avonds nog een chirurg, die heeft de plek bepaald. Ik wilde niet betweterig overkomen in het ziekenhuis maar wilde wel dat de plek later niet hinderlijk zou zijn met werken. Mijn stoma zit nu best hoog.“

“Tijdens mijn zoektocht naar een alternatief speurde ik naar een oplossing waarmee ik kan buigen en bukken zonder dat er een harde huidplaat in mijn ribbenboog steekt. Door mijn werk als verpleegkundige in de thuiszorg buig ik veel voorover en zit ik veel op mijn knieën en gehurkt om bijvoorbeeld steunkousen aan te doen. Mijn werk doe ik op de fiets, dus een zakje moet gewoon lekker zitten en meegaan met mijn bewegingen.”

“Tijdens mijn werk had ik al kennisgemaakt met Softima^® Key van B. Braun, die ik voor een cliënt had gevonden. Door het ‘sleutel in het slot systeem’ kan deze cliënt zelf zijn stoma verzorgen.”

“Bij B. Braun vond ik de Softima^® Active zakjes, omschreven als een extreem dun en flexibel eendelig opvangzakje en dat is het ook! Ik had eerst een proefpakketje aangevraagd, dat kreeg ik heel snel en een paar dagen later een gezellig mailtje van Ruud hoe de zakjes bevielen.”

“De huidplaat van Softima^® Active is zo flexibel als een kauwgom. Ik voel het zakje gewoon niet zitten en ik kan er alles mee.”

“Irrigeren heb ik ook nog overwogen, maar ik begin ‘s ochtends vroeg met mijn werk en ben nu zo klaar met de verzorging van mijn stoma. Misschien dat ik het ooit eens ga proberen, maar voor nu is dit de oplossing die het best bij mij past. Ik gebruik kleine zakjes voor ’s nachts, behalve als ik iets heb gegeten wat veel lucht produceert.” 

Wuppie heeft geen convex nodig

“Nooit gedacht dat ik mijn stoma een naam zou geven. Gewoon het beestje bij de naam noemen, vond ik. Maar toen ik hem voor het eerst zag, de dag na de operatie, zei ik: “Wat is ie schattig, het is net een Wuppie”. En Wuppie is het gebleven. Ik denk dat het blijven gebruiken van een naam hem zit in het feit dat het wel een stukje van jezelf is, maar wel een stukje dat totaal z’n eigen leven leidt. En z’n eigen ideeën heeft. Wuppie is vrij klein en ligt op huidniveau. Toch heb ik dankzij de flexibele huidplaat van Softima^® Active geen convex nodig. De huidplaat sluit goed aan en blijft goed zitten.”

“De wijze van aanbrengen is anders dan bij andere stoma opvangsystemen maar wel super eenvoudig. Ik kleef het zakje zonder de kleeflaag uit te rekken rondom mijn stoma en wrijf nog wat na. Het kost mij nauwelijks moeite en tijd.”

De stretch 'n roll methode heb ik zelf bedacht

“Bij het verwijderen peuter ik een stukje los en ik trek dan zoals bij een kauwgom aan de buitenring van de huidplaat in de richting van de stoma af en evenwijdig aan de huid, terwijl ik met mijn andere hand mijn huid tegenhoudt. Dan rek je de huidplaat als het ware los. Daarna de binnenring, die rol ik tussen duim en wijsvinger zodat die ook losgerekt wordt. Ik gebruik geen water en haal het zakje voor ik ga douchen eraf. Onder de douche lukt ook maar de huidplaat is dan wel gladder door het water.”

“Ik heb de manier van de plak verwijderen een naam gegeven, de stretch ‘n roll methode. Met een knipoog naar rock en roll wat je namelijk met deze plak prima kunt doen. Het is een handigheidje wat je je eigen moet maken. Dat gaat heel vlot en is zeker de moeite waard. Je verwijdert de kauwgom-achtige plak op een speciale manier door de plak uit te rekken en tussen duim en wijsvinger rol je de plak van je buik af.”

Open over mijn stoma naar vrienden en collega's

“Ik schaam me niet voor mijn stoma en ben er altijd heel open over. Toen mijn rectumwond genezen was in januari, ben ik weer begonnen met een paar uurtjes werken. Steeds een paar uur meer en nu zit ik weer op 100%. Die grote wond was wel iets waar ik me niet op had voorbereid. Er wordt vantevoren veel aandacht aan je stoma besteed, maar dat je door de rectumamputatie op een wond van 20 cm zit, was me vantevoren totaal ontgaan. Een stoma-operatie is een intensieve ingreep en je hebt echt tijd nodig om lichamelijk en geestelijk weer op te knappen. Ik word iedere paar maanden gecontroleerd door middel van bloedonderzoek en krijg dan telefonisch de uitslag. Elke keer weer spannend. Ik ben blij dat ik de controle over mijn leven weer heb, ik voel me fit.”

Met mijn rugzak naar Terschelling

“Mijn vakanties breng ik altijd door op Terschelling, ik ga daar een aantal keer per jaar heen en huur daar een mooie chalet bij vrienden in de tuin. Lekker fietsen en wandelen. Ik reis altijd met een rugzak en ik heb op aanraden van de fysiotherapeut zelf een steunband gevonden bij de leverancier van mijn stomazakjes, waar ik dan de band van de rugzak weer over doe. Dit werkt heel goed en tot nu toe geen klachten gehad. Ik had fysiotherapie aangevraagd omdat ik geen stomme dingen wilde doen die een breuk veroorzaken. Ik heb met mijn fysiotherapeut geoefend hoe ik mijn buikspieren kan versterken en hoe ik mijn buikspieren zo min mogelijk kan belasten. Dat blijkt van onschatbare waarde, zowel tijdens werk als privé.”

“Ik ben nu ervaring aan het opdoen met zwemmen en baden. Ik wil weten hoe lang de huidplaat blijft zitten en of ik hem na het zwemmen, moet vervangen of gewoon kan laten opdrogen en daarna vervangen. Ook is het elke keer weer uitproberen tot hoever ik kan gaan met bijvoorbeeld vezelrijk of pittig eten. Vezels moet ik goed kauwen, anders krijg ik een verstopping en dat veroorzaakt veel pijn. Ik heb al eens verstopping gehad. De oplossing heb ik toen ook zelf gevonden door verschillende dingen te proberen. Net als dat kauwgomplakje op mijn buik.”

Meer informatie

Bekijk alle onderwerpen

^{Testimonials van gebruikers weerspiegelen de ervaringen van individuen die onze producten en/of diensten hebben gebruikt. Het zijn individuele ervaringen die het echte leven weergeven van diegenen. Tevens, zijn het individuele resultaten en resultaten kunnen variëren. Wij doen op geen enkel moment een aanname dat deze resultaten algemeen gelden voor andere gebruikers. De testimonials zijn niet noodzakelijk representatief voor diegenen die onze producten en/of diensten zullen gebruiken. Lees voor het gebruik daarom altijd de gebruiksaanwijzing.}