Een verhaal over Easypump® 

Productsnelzoeker

Kies een categorie of subcategorie

Mijn tweede eerste ademhaling

Lees mee over de ervaringen van Cystic Fibrose patiënt Klaus in zijn verhaal ‘Mijn tweede eerste ademhaling’.

Op de ochtend van 31 december 2015 kreeg Klaus-Dieter Maas uit de Duitse Eifelstreek een telefoontje. Hij was toen 30 jaar. Volgens de artsen had hij nog maximaal twaalf maanden te leven. Het was een dag als zovele. Klaus was opgenomen in het ziekenhuis, de antibiotica werkten niet – zoals wel vaker gebeurde. Zijn longen waren ernstig aangetast, maar dat waren ze al een lange tijd. Om negen uur klonk de beltoon van zijn mobiele telefoon. Klaus keek naar het scherm, maar herkende het nummer niet. Was dit het telefoontje waarop hij de afgelopen acht maanden had gewacht? Hij nam op, en een stem zei: "Meneer Maas, we hebben een long voor u. Bent u er klaar voor?"

Klaus is 30 jaar en lijdt al zijn hele leven aan Cystic Fibrose

Klaus is 30 jaar en lijdt al zijn hele leven aan Cystic Fybrose. 

Klaus had al talloze keren over dit moment gepraat: met zijn dokter, zijn moeder, zijn vrienden. Het spookte voortdurend door zijn hoofd. Soms schrok hij 's nachts wakker in de overtuiging dat hij zijn telefoon had gehoord. Klaus kende de procedure uit zijn hoofd. Hij wist wat de stem aan de telefoon wilde weten: of hij klaar was om een transplantatie te ondergaan. Hij wist dat hij altijd het recht had om 'nee' te zeggen. Hij wist ook dat hij 50 procent kans had om de operatie te overleven. Hij hoorde zichzelf zeggen: "Ja, ik ben er klaar voor". Vanaf dat moment schakelde Klaus mentaal over op de automatische piloot. Een paar minuten later klom hij in de helikopter die hem naar de gespecialiseerde kliniek in Gießen zou brengen. "Meestal ben ik bang om te vliegen, maar op dat moment kon het me helemaal niets schelen", vertelt Klaus, met een grote grijns onder zijn baseballpet. In zijn capuchontrui en sneakers ziet hij eruit als elke andere jongeman. Zijn ogen staan helder en oplettend en hij glimlacht vriendelijk. Niets wijst erop dat Klaus al sinds zijn geboorte lijdt aan Cystic Fibrose.

Verantwoordelijk omgaan met de ziekte

Toen zijn ouders de diagnose kregen, was Klaus pas acht maanden oud. Zijn geschatte levensverwachting was op dat moment 14 jaar (dankzij nieuwe behandelmogelijkheden ligt de levensverwachting nu op 47 jaar). "Toch is Cystic Fibrosis nog steeds een ongeneeslijke stofwisselingsziekte", legt Klaus uit. Bij deze aandoening is het slijm dat door het lichaam wordt afgescheiden taaier dan normaal. "Het slijm dat zich zo vormt, beïnvloedt de organen: bijvoorbeeld de alvleesklier en de lever, maar vooral de longen. Dat is ook bij mij het geval. Het slijm hoopt zich op en blokkeert de zuurstoftoevoer. Ik heb geleerd om verantwoordelijk om te gaan met mijn ziekte. "Als kind ondervond Klaus geen ernstige problemen. Natuurlijk vertoonde hij de typische symptomen: een grote gevoeligheid voor infecties, een zwak immuunsysteem en frequent problemen met de luchtwegen. Maar hij ging er verder goed mee om. Hij slikte medicijnen om het teveel aan slijm tegen te gaan en deed veel fysiotherapie. Twee uur per dag, elke dag opnieuw. Wekelijks reisde hij vanuit de Eifel, waar hij nog steeds woont, naar zijn fysiotherapeut in Aken, wat hem een halve dag kostte. Hij leerde verantwoordelijk om te gaan met zijn ziekte. "We kunnen ons geen slordigheden veroorloven", had de kinderarts hem duidelijk gemaakt. "Ze was aardig, maar erg streng. Ze wond er geen doekjes om: als ik me niet aan mijn behandeling hield, bracht ik mijn leven in gevaar."

Ademen werd lastig

Toen Klaus de puberteit naderde, werd zijn ziekte steeds ernstiger. De infecties (en de ziekenhuisopnames) volgden elkaar steeds sneller op en duurden steeds langer. Op een bepaald moment waren zijn longen zo zwaar aangetast dat hij aan blijvende kortademigheid leed. Hij kon het huis niet meer uit zonder zuurstoftank. "En uiteindelijk lukte zelfs dat niet meer", herinnert Klaus zich. Het was inmiddels eind 2015. "Ik was al blij als ik even geen infectie had en koortsvrij was. Dankzij Easypump® hoefde ik niet naar het ziekenhuis voor mijn behandeling met antibiotica." De artsen hadden Klaus geleerd hoe hij thuis zelf een intraveneus infuus met antibiotica kon aanleggen. "Dat was op dat moment een grote opluchting voor mij", herinnert Klaus zich. "Ik gunde ook andere patiënten die grotere vrijheid. Daarom maakte ik een video waarin ik uitleg hoe dit systeem werkt en waar je op moet letten."

De wil om te leven was groter dan de angst

Klaus was er steeds slechter aan toe, maar hij bleef actief in discussies met andere patiënten via een gesloten Facebookgroep voor mensen met Cystic Fibrosis. "Vanaf dat moment was het onderwerp 'longtransplantatie' aan de orde van de dag", vertelt Klaus. Ook zijn arts had het onderwerp al een paar keer aangesneden. "Lange tijd wilde ik er niet over nadenken", gaat Klaus verder. "Misschien was ik het onderwerp wel blijven ontwijken als mijn toestand niet zo ernstig was geworden." Op een dag moest hij de feiten onder ogen zien: als hij geen nieuwe long kreeg, zou de volgende infectie hem zijn leven kunnen kosten. "Toen besefte ik dat mijn wil om te leven sterker was dan mijn angst." En die wil om te leven had hij hard nodig! "Ik besloot om door te gaan met de transplantatie. Maar mijn toestand was op dat moment zo slecht, dat ik de operatie waarschijnlijk niet zou overleven". Het was dus zaak om me zo stabiel mogelijk te krijgen. In de voorbereiding op de ingreep speelden niet alleen medische, maar ook sociale en emotionele factoren een rol. Patiënten die een transplantatie ondergaan, moeten intensief betrokken worden bij de hele procedure. Ze moeten kunnen omgaan met de mogelijke gevolgen van een transplantatie. Het is belangrijk dat hun omgeving positief reageert en dat ze omringd worden door de juiste mensen. De patiënten moeten zowel fysiek als mentaal stabiel zijn. "Ik kreeg de best mogelijke ondersteuning. Mijn artsen, mijn fysiotherapeut en mijn vrienden waren er voor me – en vooral mijn moeder stond altijd voor me klaar. Ik kon duizend procent op haar rekenen: ze was er altijd voor me." Zo ook op 31 december 2015, toen Klaus tegen haar zei: "Mam, ze gaan me opereren".

Elf uur op de operatietafel

Klaus' moeder kon niet mee met de helikopter, daarom reed ze naar het ziekenhuis. Toen Klaus klaar was voor de operatie, was ze er al. Geen van beiden wisten we of ik de operatie zou overleven. "We hebben veel gehuild. Veel meer konden we niet doen. Ze zei dingen als: 'Alles komt goed'. Maar we wisten allebei dat ik het misschien niet zou redden. Maar dat was op dat moment niet belangrijk. Ze was er, en dat was het enige wat telde." Toen ging Klaus onder het mes. De operatie duurde elf uur. Voor de tweede keer nam hij zijn eerste ademteug – klaar voor een nieuw jaar en een nieuw leven. Vandaag doet hij dingen die hij nooit voor mogelijk had gehouden. Heel simpele dingen: koken met vrienden, de auto repareren of sporten. Maar ook extremere dingen: verliefd worden, met zijn vriendin naar Amsterdam gaan en haar daar ten huwelijk vragen. "Mijn knieën knikten toen ik haar vroeg of ze met me wilde trouwen". Maar na alles wat hij had meegemaakt, wist Klaus dat je je angst moet overwinnen om de dingen te bereiken waar je naar verlangt. Hij grijnst en krabt in zijn baard. "Dat is het leven: bang zijn hoort erbij. Ook als je iemand ten huwelijk vraagt." Ze zei ja. In de lente trouwen ze. En dan? "Ik ga gewoon leven", zegt Klaus.